生病時,人是沒有尊嚴的,
更衣、如廁、吃飯、走動,全都仰賴旁人處理,
別人想怎麼處理你的身體,你沒有發言權,也沒有自主權。


我只能期盼若真有那一天來臨時,
在我身邊照料著我的,是最熟悉我的親人,
他會知道我喜歡什麼、不喜歡什麼,
什麼樣的方式會是我要的,什麼會令我難受。
他會傾聴我的需求,感同我的身受。


生病時,仍有親人在身邊,是不幸中的大幸。


但,如果有一天,我生病時,我的身邊沒有親人,
那麼,請閱讀「請這樣照顧我」。


這個觀念與機制需要大家一起來建立。





以下轉載自《是外桃源-請這樣照顧我


參加上六月中的臨床倫理研討會,有兩個學員提到老人終末期照顧的問題,當時因為與主題無關,所以我努力把它調回主題。可是,這兩個問題並未因此從我的心中消失,反而持續發酵醞釀讓我轉轍難眠。


這次的臨床倫理討論會一如以往,總會有些地方熱心的社會人士想把握機會對政府作些建言。雖然知道他們走錯門路,但是卻很受他們對他人的關懷所感動。如周醫師所言,許多政策都是針對健康老人而設(例如:長青中心等),失能老人無法為自己爭取而被棄置在政策的角落。的確,在照顧父親的歷程中,家人收集了許多自我照顧手冊中,都是在身體照顧技術的通則上做文章,不僅未見個別差異,更未能觸及老人與家人在面對疾病時的真正問題。究竟老人本身或者家庭如何看待這個過程?或者與之共存?這樣的問題未曾被注意到。 


這樣的狀況不僅在老人,包括賴其萬教授演講中所提到的植物人,也不約而同的呼應到我們對植物人的未知與揣測。尤其,經歷過父親帕金森氏症的十年抗戰中,最不忍心的是看到氣切之後,意識清醒的父親因為無法言語而放棄與外界的溝通。我們每每想要為他做最好的,但是也次次懷疑這是他所要的。一直到父親去世,媽媽才提到最後臥床的六年當中,父親有四次嘗試咬舌自盡。而這竟然是全身癱瘓的他唯一能夠對自己的生命表現意見的方法。


「孤老以終」似乎是沒有孩子的我常想到的主題,加上罹患癌症,因此會想到如果有那麼一天需要依賴他人照顧時,會是什麼景況?怎樣才能維持自己最後的生活品質或是生命尊嚴?目前台灣正在推行的預立醫囑,會中也多次提到,但是似乎仍嫌不夠。「預立醫囑」是生病者單就醫療選項的預設選擇,主要讓醫療者在面對無法為自己做決定的患者時,可以知道患者「事先」的決定,免於陷入焦慮不安之中。事實上,醫療知識的掌握是在醫師,患者對此所知有限。加上病程是詭譎多變的,每個患者所面對的狀況不盡然相同。各個患者終其一生也只有一次機會親身去經歷,而且通常是發生在預立醫囑之後。因此,對「未來」的「未知狀況」做「預先」的決定是相當弔詭的。況且,醫囑只有在面對醫療決定時才需要被審視,即使盡其所能的預設完善,有時也只是備而不用。生病者還有當下活生生的現實生活要過。


「照顧選項」對患者來說,重要性並不亞於「醫囑選項」。而且,這些照顧是緊貼著人性最底層赤裸裸的身體與自我。
當我生病躺下奄奄一息的需要他人照顧時,每日的生活被濃縮在病床上,刷牙、洗臉、吃飯、排泄、睡眠。病床對我來說,是浴室、是餐廳、是廁所、是臥室,也是人來人往的客廳。只是,這些分屬公領域與私領域的場所,在病床上完全不分,因此我在客廳擦澡與在餐廳排泄。而且,我沒有門可以區隔自己與他人的空間,有門也無法按照自己的意思開關,甚或虛弱無力去管到門的開關。時間與習慣在生病時也完全錯亂了,所以我有好多疑惑。醫院裡的日光燈告訴我,每時每刻都是夜晚,那白天去哪裡了呢?我只要一點小燈光就無法安睡,我可以關燈嗎?陌生的他人用我不熟悉的方式碰觸我極為私密的身體,塗藥、翻身、擦澡、檢查、抽吸、探視。認識的人也不熟悉生病的我,用各種方法想知道被鎖在生病身體裡,那個無言的我,還好嗎?面對這樣的情境,我「活著的尊嚴」還剩多少?


「請這樣照顧我」,希望到生命的末了,我可以為自己說出希望被照顧的方式。而這些希望被照顧的方式,其實就是我現在生活的方式或習慣,也就是讓我覺得最為安適的方式。
我要告訴照顧者:我有乾眼症,請記得每兩小時幫我點眼藥水。加上,我很怕薰衣草精油味道以及怕癢,所以如果淪落到安寧療護單位時,請絕對不要做芳香療法或身體按摩。還有……我的頭很怕冷,請記得幫睡在床上的我頭上蓋著純棉浴巾保暖。說到純棉,還要提到我的皮膚對蕾絲、酒精與膠布過敏……。也請記得不要放佛教助念錄音帶,因為我無法忍受單調重複的聲音,那會使我生不如死。


或許更多項目可以加入「請這樣照顧我」的內容。例如:「我究竟需要什麼樣的照顧或者如何照顧我,請問月玄,她很瞭解我知道我生活的每一細節。每次生病,她在身邊我就可以完全放心。她也總是讓我覺得很幸運有她在身邊」。「當我病危或者無法表達時,如果是乳癌相關重大醫療方向的決定,請全權交給余醫師幫忙,他有專業知識還有關懷與寬厚的心,我信任他的醫療決定」。此外,「請朝唐幫我接手其他決定,因為他會很有耐心的用ㄅㄆㄇㄈ確定我真的想要什麼。蔡老師說朝唐最像我,常常鉅細靡遺的斟酌每個小細節,直到確認是最好的」。「如果還是猶豫不決,請蔡老師幫我做決定,因為他獨到的敏銳,總是可以解讀我眼神背後的想法,而且我相信他會正心誠意的為我做最好的生命決定」。「我的追思禮拜,希望是快樂的。有易澄的祝禱、易叡唱聖歌與守志打鼓。當然這麼另類的追思禮拜需要秉潔的策劃與真真的統籌」。還有……還有……好多好多的「請記得」與「請幫我」要說,而這些都是每個人所各別擁有的獨特性,它座標在每個人生活的習慣之中。


突發奇想,或許發起「請這樣照顧我」小冊設計活動,讓大家開始一起來發展「請這樣照顧我」小冊,把所有要注意的項目或細節放進去。那麼,當臥病失能不能言語的時候,關心的人會知道如何做最好的幫助。對臥病者以及照顧者而言,是兩相安心。但是,「請這樣照顧我」活動要怎麼開始呢?或許,先請大家給點意見嘍。

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